¿Qué es ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)?

La ELA, formalmente conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una rara familia de enfermedades neurológicas que involucran a las células nerviosas responsables de controlar el movimiento muscular voluntario, como masticar, caminar, respirar y hablar. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es progresiva, donde la condición se convierte más severa con el tiempo. La Esclerosis Lateral Amiotrófica también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig.

Síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Los síntomas de ELA pueden ser inicialmente tan sutiles que se pasan por alto. Sin embargo, los síntomas se convierten en una debilidad o atrofia más obvia que puede hacer que un médico sospeche una Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los primeros síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica pueden incluir:

• Espasmos musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua.
• Calambres musculares.
• Músculos apretados y rígidos (espasticidad).
• Debilidad muscular que afecta un brazo, una pierna, el cuello o el diafragma.
• Habla fluida y nasal.
• Dificultad para masticar o tragar.

El primer síntoma de ELA puede aparecer en la mano o en el brazo ya que uno tiene problemas con tareas simples como abotonarse una camisa, escribir o girar una llave en un candado. Independientemente de dónde aparezcan los primeros síntomas, la debilidad muscular y la atrofia se diseminan a otras partes del cuerpo a medida que la enfermedad progresa. Las personas pueden empezar a experimentar problemas con el movimiento, la deglución (disfagia), el habla o formar palabras (disartria) y la respiración (disnea). Aunque la secuencia de síntomas emergentes y la tasa de progresión de la enfermedad varíen de persona a persona, con el tiempo las personas no podrán pararse o caminar, ni siquiera para levantarse o levantarse de la cama, ni usar sus manos y brazos.

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¿Qué causa Esclerosis Lateral Amiotrófica?

La causa de ELA es desconocida, y los científicos aún no saben por qué Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a algunas personas y no a otras. Sin embargo, la evidencia de estudios científicos sugiere que tanto la genética como el medioambiente juegan un papel en el desarrollo de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un paso importante para determinar los factores de riesgo de Esclerosis Lateral Amiotrófica se realizó en 1993 cuando científicos respaldados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) descubrieron que las mutaciones en el gen SOD1 estaban asociadas con algunos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica familiar. Los investigadores de Esclerosis Lateral Amiotrófica también están estudiando el impacto de los factores ambientales. Los investigadores están investigando muchas causas posibles, como la exposición a agentes tóxicos o infecciosos, virus, trauma físico, dieta y factores de comportamiento y ocupacionales.

¿Quién obtiene ELA?

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que entre 14,000 y 15,000 estadounidenses tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Hay varios factores de riesgo potenciales para Esclerosis Lateral Amiotrófica que incluyen:

• Edad. Aunque la enfermedad puede atacar a cualquier edad, los síntomas se desarrollan más comúnmente entre las edades de 55 y 75.
• Género. Los hombres son ligeramente más propensos que las mujeres a desarrollar Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sin embargo, a medida que la edad aumenta, la diferencia entre hombres y mujeres desaparece.
• Raza y etnia. Los caucásicos y los no hispanos tienen más probabilidades de desarrollar la enfermedad.

¿Cómo se trata Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Actualmente, no hay cura para Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sin embargo, hay tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas, prevenir complicaciones innecesarias y facilitar la vida con la enfermedad.

Estos incluyen:

• Medicinas
• Terapia física
• Terapia de lenguaje
• Soporte nutricional
• Asistencia respiratoria

Pronóstico para ELA

La mayoría de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica tienen una vida útil de 3 a 5 años desde el momento en que aparecen los primeros síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica sobreviven durante 10 o más años.

ELA Research

La misión del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) es buscar conocimiento fundamental sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los objetivos de la investigación de NINDS en Esclerosis Lateral Amiotrófica son comprender los mecanismos implicados en el desarrollo y la progresión de la enfermedad, investigar la influencia de la genética y otros factores de riesgo potenciales, identificar biomarcadores y desarrollar tratamientos nuevos y más efectivos.

Áreas de investigación Esclerosis Lateral Amiotrófica

• Defectos celulares
• Células madre
• ELA familiar versus esporádica
• Biomarcadores
• Exploración de nuevas opciones de tratamiento

Movilidad para aquellos con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Un factor universal para aquellos que viven con ELA es la pérdida progresiva de la capacidad de caminar, lo que requiere el uso de una silla de ruedas eléctrica. Quantum Rehab®, el líder mundial en soluciones de sillas de ruedas eléctricas individualizadas, pone énfasis en las tecnologías de movilidad específicas para quienes viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Las sillas de energía Quantum incorporan asientos ajustables para el reposicionamiento y la comodidad del usuario; controles de manejo especiales, que incluyen el uso de un solo dedo o la cabeza para operar la silla eléctrica; y un diseño altamente adaptable para satisfacer las necesidades actuales y futuras de un individuo.

Las sillas Quantum Power cuentan con las últimas tecnologías avanzadas para aumentar la independencia de quienes viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica. La tecnología de elevación de asiento iLevel® le permite al usuario operar la silla eléctrica a una altura sentada o de pie. Bluetooth® también está integrado en la electrónica Q-Logic 3 de Quantum, por lo que aquellos con Esclerosis Lateral Amiotrófica pueden operar gran parte de su alrededor con el control de la transmisión de la silla eléctrica.

En general, las sillas eléctricas Quantum están diseñadas para brindar a las personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica un confort médico óptimo y máxima independencia. Haga clic aquí para obtener más información sobre las soluciones de Quantum Power Chair para quienes viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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